3月21日，本是一个普通的日子，但自2011年联合国大会正式将3月21日命名为“世界唐氏综合征日”起，这一天变得不再普通。为提高公众对唐氏综合征的认知，呼吁大家关注和善待唐氏综合征患者，3月20日上午，人保长护中心走进徐州市儿童福利院，宣讲医保政策，捐赠生活用品，传递爱与希望，与“唐”为伴，助爱前行。

唐氏综合征患者存在严重、不可逆的智力障碍，生活不能自理，长期需要人照顾，常被称为“唐氏儿”、“唐宝宝”。

在徐州市儿童福利院里，也有着一群可爱的“唐宝宝”们，即使疾病给他们带来了诸多不便和困难，但仍无法阻碍他们对生活的热爱和对梦想的追求。

什么原因会导致唐氏综合征的发生呢？

唐氏综合征在新生儿中发生率为1/600-1/1000，目前尚无有效治疗方法，因此极大影响患病儿童健康和家庭幸福，很多人一听唐氏综合征，感觉好像跟自己关系不大。事实并非如此，每一对健康夫妻都有生育唐氏儿的可能性，发病具有随机性，这与学历、地位等无关。唐氏综合征虽然是遗传物质（染色体）异常导致的疾病，但绝大多数“唐宝宝”的父母并非也是唐氏患者，只是一些偶然错误事件导致生殖细胞在形成过程中发生了染色体的不分离，使得21号染色体出现了三条。极少数父母自身为表型正常的染色体平衡易位携带者，生育下一代时患病的风险将会大大提高。在这个特殊的日子里，希望每一位唐宝宝能够被温柔以待，在各自的生活里发光发热。同时也希望每一位宝妈能够重视产前筛查及诊断，增强对唐氏综合征的认识。

“唐氏综合征”的预防

1、产前筛查与产前诊断

（1）血清标志物筛查。孕早期取孕妇外周血测HCG、妊娠相关蛋白A(PAPPA)进行初筛，孕中期测定孕妇血清中β-绒毛膜促性腺激素(β-HCG)、甲胎蛋白(AFP)、游离雌三醇(FE3)浓度，进行“唐氏综合征”筛查。根据孕妇此三项结果并结合其年龄，计算出本病的危险度，将孕妇区分为高危和低危两类，对于高危孕妇进一步进行羊水穿刺做最终诊断。

（2）羊水细胞染色体检查。羊水细胞染色体检查是“唐氏综合征”产前诊断的确诊方法，唐氏筛查结果为“高危”的孕妇需要进一步进行羊水细胞染色体检查做最终诊断。

（3）超声测量胎儿颈项透明层厚度。该项指标是“小儿唐氏综合征”的重要筛查指标之一，通常在孕11-13+6周之间进行。

2、预防措施

（1）孕前、孕期做好优生遗传咨询及产前、孕期检查；

（2）避免高龄生育；

（3）孕期预防肝炎感染，避免接触放射线及化学药物等；

（4）有家族史的孕妇在孕期进行早期筛查，优生优育优教，减少患儿；

（5）做好宣教工作，提高全社会的防范意识。

以适当方式举办世界唐氏综合症日活动，以便提高公众对唐氏综合症的认识。

人保长护中心以适当方式举办世界唐氏综合症日活动，以便提高公众对唐氏综合症的认识。做好失能预防的宣传工作。让我们各尽其能，让患有唐氏综合症的儿童和人员在与其他人平等的基础上充分参与社会发展和生活。让我们为所有人建立一个包容性的社会。